Derrière les différents rendez-vous organisés à Montcy-Notre-Dame se cache une belle histoire de solidarité. Les associations Montcy’s t’aime, Montcy Loisirs Culture et Marche Nature et Découverte se mobilisent pendant deux week-ends pour soutenir l’association SCN8A, qui œuvre autour d’une maladie génétique rare. Mais surtout, cette mobilisation s’est articulée autour de Romane. La jeune Carolomacérienne

est touchée par cette maladie.

La manifestation va se dérouler ce week-end mais aussi le suivant (19 et 20 septembre). L’opération se conjugue avec les Journées européennes du patrimoine. Benoît Cailteux, coordinateur des événements, rappelle : « L’objectif est double : récolter des fonds pour l’association SCN8A mais aussi faire connaître une maladie encore largement méconnue et soutenir Romane et sa famille. »

Des ateliers créatifs pour toute la famille

Des ateliers couture, peinture, bricolage et poésie sont proposés dès ce week-end au théâtre de la Halle à destination des enfants de 4 à 14 ans. Le tarif est libre et l’intégralité des sommes récoltées sera reversée à l’association SCN8A.

Une visite historique du village

Montcy Loisirs Culture va poursuivre le samedi suivant (19 septembre) avec une visite historique de Montcy-Notre-Dame avec un parcours d’environ 4 kilomètres pour découvrir l’histoire et la vie du village.

Le départ sera donné à 14 h 30 devant l’église. La visite est gratuite, avec le fil rouge Ninie pour les participants en faisant un don à l’association.

Une marche pour Ninie des bois

Le lendemain (20 septembre), c’est une marche Nature et Découverte qui attend les visiteurs avec deux parcours de 5 et 10 kilomètres à la découverte de « Ninie des bois ».

Le départ du 10 km sera donné à 9 h place de la Mairie, tandis que celui du 5 km aura lieu à 9 h 30 depuis l’auberge du Laminak. Participation de deux euros intégralement destinée à l’action solidaire.

Déjà plus de 1 000 euros grâce à la tombola

Une tombola est également organisée depuis plusieurs semaines. Elle permet notamment de tenter de remporter un tableau offert par l’artiste peintre Virginie Lautar. « La vente des tickets a déjà permis de dépasser la barre des 1 000 euros », indique Benoît Cailteux. Le coordinateur précise que « le tableau est exposé chez Montcy Boutique, où il est également possible d’acheter des tickets, tout comme à la pizzeria Lalexambra. »

Faire connaître le SCN8A et faire avancer la recherche

Pour info le SCN8A est lié à une mutation génétique responsable d’une maladie rare dont les manifestations peuvent être très différentes d’un patient à l’autre. Épilepsie, hypotonie, ataxie ou encore troubles autistiques peuvent notamment être observés. Plusieurs symptômes peuvent être associés et entraîner un retard du développement moteur et cognitif, avec des degrés très variables selon les enfants.

Voilà donc le moment de rejoindre les activités proposées par ces associations qui se démènent pour faire connaître cette maladie, soutenir Romane et contribuer à la recherche.

L’intégralité des dons récoltés lors de ces différentes initiatives sera reversée à l’association SCN8A.

📞 Contact et renseignements : Benoît Cailteux – 06 76 41 87 69

📱 Inscriptions aux ateliers : Virginie Lautar – 06 30 58 37 37, de préférence par SMS

📝 Samuel Thiolière